Azərbaycanda bu diaqnozlu uşaqlar ölümə tərk edilib, TƏBİB isə susur - “Körpələr cəhənnəm əzabı çəkir"
- 2020.01.29 15:03
- 14389 Baxış
Azərbaycanda nadir və ağır genetik xəstəlik olan kistoz –fibrozdan əziyyət çəkən uşaqların sayı təəssüf ki, ilbəil artır. Çox zaman bu diaqnozu Azərbaycanda heç hər həkim qoya bilmir, lazımi bahalı genetik analizlər yoxdur, vaxtında uşaq doğulan kimi bu analizlər aparılmır, uşaqlar astma, tənəffüs çatışmazlığı, pnevmoniya, ürək xəstəliklərindən səhv müalicə alır və qısa müddətdə tənəffüs çatışmazlığından ölür.
Medicina.az xəbər verir ki, belə övladı olan ailələrin həyatı əsl Cəhənnəm əzabıdır.
Xəstəlik xərçəng xəstəliyinin müalicəsi qədər vəsait tələb edir.
Digər ölkələrin səhiyyə qurumları dövlət səviyyəsində belə uşaqları pulsuz analizlərdən keçirib, xəstəliyi dəqiqləşən kimi onları lazımi dərman və tənəffüs cihası ilə təmin edir. Bu, onların normal yaşaması üçün yeganə yoldur.
Kistoz-fibroz xəstələrinin müalicəsi üçün lazım olan dərmanlar çox baha olduğu üçün dövlət bu xərcləri qarşılayır və xəstələrin müvafiq klinikalarda hər ay lazımi prosedurlardan keçməsini, cihazlarla təminatını təşkil edib. Bu problem qonşu ölkələrdə, Türkiyədə belə həll olunur.
Lakin təkcə Azərbaycanda hələ də dövlət qurumları və Səhiyyə Nazirliyi, baş pediartdan tutmuş məşhur professorlara kimi, eləcə də yeni yaradılan TƏBİB bu xəstələri taleyin ümidinə və ölümün cənginə buraxıb.
“Uşaqlarımız gecələr qorxaraq yatır”
Medicina.az –a ötən həftə gecəyarı övladının boğulması tutan və dərmanı olmayan ananın xəstəxana qapılarında qalması və uşağı ölümdən necə xilas etməsi ilə bağlı fakt daxil olub.
Həmin ananın müraciətindən dəhşətli məqamları təqdim edirik:
“Xahiş edirəm, bizim fəryadımızı eşidin. Bizim ailələrin hər günü, saatı acınacaqlıdır. Bizim problemimiz tək bir rayon səhiyyəsi, xəstəxanası ilə bağlı deyil, bütün ölkənin səhiyyə sistemi ilə əlaqədadır.
Körpələrimiz gecələr qorxaraq yatır, səhərləri çox zaman reanimasiyada açır. Mən gecə saat 4-də körpəm qollarımda reanimasiyaya qaçmışam, həkim növbədə olmasa da bizə görə gecəyarı gəlib, uşağın qanaxmasını dayandırıb. Amma məsələ bitdimi? Yox. Mən uşağa dərman əldə edə bilmirəm. Biz körpələrimizin hər an nəfəslərinin dayanmasını gözə alaraq, onların tənəffüsünü dinləyə-dinləyə yatmağa qorxuruq. Mən təkcə öz qızım üçün yox, bütün uşaqlar üçün haray edirəm. Nə qədər körpələrimiz dünyasını dəyişib. Axı onların da gecələr rahat yatmaq haqqı var. Onların yaşamaq ümidini puç etməyə bu ölkənin səhiyyə sisteminin nə haqqı var? Öz övladları bu durumda olsa, belə soyuqqanlı ola bilərlərmi?
Bizə dərman və cihazlar verilmir. Ailələr ac qalır, övladına bahalı dərmanlar alır. Elə dərman var, heç Azərbaycana gəlmir. Bu axı həll olan məsələdir. Niyə biz kimlərinsə məsuliyyətsizliyinə görə əzab çəkməliyik?”.
İcbari tibbi sığorta və sığorta şirkətləri yaxın durmur!
Kistik-Fibroz xəstələrinə Yardım İctimai Birliyinin sədri Səadət Yaqub dəfələrlə aiddiyatlı qurumlara, millət vəkillərinə, nazirliyə, TƏBİB-ə bu uşaqların harayını çatdırdığını bildirir.
“Azərbaycanda qonşu ölkələrin statistikasını götürdükdə, kistoz fibrozlu uşaqların 3-4 min nəfər olduğu təxmin edilir. Hələ nə qədər körpə bu diaqnozla doğulur, kistoz fibroz olduğu dəqiqləşmir, başqa xəstəliklər qoyulur. Uşaqlar tənəffüs çatışmazlığı, astma, pnevmoniya adı ilə məhv olub gedir
Amma hazırda diaqnozu bəlli və dərmanları üçün mübarizə aparan kistoz-fibrozlu uşaqların sayı 60 nəfəri keçib
Çox valideynlər heç yaxın gəlmir, rəsmi qeydiyyata düşmür, cəmiyyətə daxil olmur. Bir çoxları övladlarının diaqnozunun el-obada bilinməsini istəmir ki, gələcəkdə digər uşaqlarını evləndirə bilməz. Bir çoxları qəsdən gizlədir ki, qızını ərə verə bilməyəcək və yaşadığı rayonda hər kəs ailədə belə bir genetik xəstəlik olduğunu biləcək. Amma dəqiq araşdırılsa, 1000 nəfərdən çox uşaq bu diaqnozu daşıyır.
Bu xəstəlik daim həkim nəzarətində olmalı və davamlı müəyyən dərman pereparatlarını (Ventolin nebules, Kreon 10.000 ve 25.000 (xəstələrin ehtiyaclarına görə dəyişir) ursofalk ( ursoactive) Dekas plus softgels, liquid ( xəstələrin yaşlarına görə dəyisir ) Nacl 0,9% hipotonik , pulmazin, nebulazer cihazi və s. qəbul etməli olan bir ağciyər xəstəliyidir.
Övladlarımızın dərmanlarını almaq üçün baş vurduğumuz heç bir sığorta şirkəti genetik xəstəlik olduğu üçün müraciətimizi qəbul etmir.
Ümidimiz yanvar ayında tətbiq ediləcək sağlıq sğortasına idi ki, onu da bildirirlər ki, xəstələr xəstəxana vəziyyətinə düşəndən sonra orada yatdığı müddətdə dərmanları dövlət tərəfindən ödəniləcək, vəssəlam.
Biz bu sığorta lahiyəsini hazırlayan bütün səhiyyə qurumlarına üzümüzü tutub soruşuruq:
“ Olmaz ki, dərmanlar xəstələrə xəstəxanaya düşüləcək vəziyyətə çatmamışdan qabaq verilsin, onlar heç o xəstəxanada yatılacaq vəziyyətə düşməsinlər ? Bilirsinizmi ki, bu xəstələrin xəstəxana şəraitində yaşaması belə onların həyatı üçün nə qədər təhlükəlidir ?”
Səhiyyə Nazirliyi hətta dərmanları vaxtında öz pulumuza almaq üçün onları xaricdən idxal etmir. Deyirlər, nazirlik dərman gətirmir, özəl şirkətlər bu işlə məşğuldur. Onlar da çox güman ki, az sayda xəstə olduğu üçün bahalı dərmanları gətirmək istəmir.
Bəs belə olduğu halda, bir dövlətin səhiyyə nazirliyi bizə hansı köməyi göstərə bilir ?
Bizə uşaqlarımızı yaşatmaq üçün yol göstərin. Həmçinin maraqlanın görün, hazırki vəziyyətdə mövcud olan orta aylıq əmək haqqı ilə ( minumum əmək haqqı alanlar belə var ) 1 xəstənin 1 aylıq dərmanlarını təmin etmək mümkündürmü ?”
Məsələ ilə bağlı TƏBİB-in ictimaiyyətlə əlaqələr üzrə məsul şəxslərinin telefon nömrələrinə zəng etsək də, telefon günlərlə götürülmür.
Ən Çox Oxunanlar
Yeni Xəbərlər
