- Leykemiyalı xəstələrə dəstək olan birliyin sədrindən açıqlamalarUşaqda qorxu və stresdən leykoz yarana bilir
- 2018.06.08 17:06
- 78932 Baxış
Leykemiyalı xəstələr üçün əsas problemlərdən biri trombosit kütləsi ilə bağlıdır.
Bizdə trombosit kütləsini hazırlamaq üçün köhnə
metoddan istifadə olunur ki, bunun üçün 4 nəfər donor lazımdır. Bu metod ailələr üçün çətinliklər yaradır
Təəssüf ki, Azərbaycanda hər il leykemiya – qan xərçəngi diaqnozu qoyulan insanların, xüsusilə uşaqların sayı artır. Bu xəstəliyin müalicəsi külli miqdarda vəsait tələb edir. Ona görə hər gün sosial şəbəkələrdə qarşımıza leykemiyalı uşaqlara yardımla bağlı elanlar, çağırışlar çıxır. Gah müalicə üçün pul, gah donor, gah qan axtarılır. Həyat uğrunda amansız mübarizə imkansızlıqdan əsl cəhənnəm əzabına çevrilir.
Azərbaycanda uşaq onkologiya mərkəzinin ayrıca binası var. Az-çox talassemiya və onkologiya diqqət mərkəzindədir. Amma leykemiyalı uşaqlar deyəsən diqqətdən bir az kənarda qalıb. Artıq leykozla mübarizədə hərəkətə keçib, müasir müalicə üsulları seçilməli, bu xəstələr üçün ayrıca mərkəz yaradılmalıdır.
Medicina.az-ın əməkdaşı Azərbaycanda 11 ildir, leykemiyalı uşaqlara dəstək göstərən "Leykemiya ilə mübarizə" İctimai Birliyinin sədri Mehriban Bağırovadan bu xəstəliklə mübarizə aparan uşaqların vəziyyəti və daha çox hansı problemlərlə üzləşdikləri barədə söhbət edib:
- Mehriban xanım, leykemiya dedikdə ilk növbədə qarşımıza sosial şəbəkələrdə qan, donor və yardımla bağlı elanlar çıxır. Son vaxtlar da xəstələrin sayında artım müşahidə olunur.
-Bilirsiz ki, qan xərçəngindən müalicə olunan uşaqlarda kimyaterapiyadan sonra trombosit və leykositlərin səviyyəsi kəskin düşür. Trombosit aşağı düşdükdə qanaxma baş verir. Bu qanaxmadan xəstə ölə bilər. Ona görə ona təcili olaraq trombosit kütləsi köçürülməlidir.
Əfsuslar olsun ki, bizdə trombosit kütləsini hazırlamaq üçün qan bankında köhnə metoddan istifadə olunur ki, bunun üçün 4 nəfər donor lazımdır. Təsəvvür edin, rayondan gələn xəstə, birdən trombosit lazım olur, qan bankı deyir ki, 4-5 nəfər donor tap gətir. Bu isə mümkün deyil. Ona görə biz də elanlar, çağırışlarla yardımsevər insanları köməyə çağırırıq.
Üstəlik köhnə üsulla hazırlanan trombosit çox keyfiyyətsizdir. Bunu həkimlər də etiraf edir. Düzdür, qan bankında təzə aparat var. Bu aparatda trombosit düzəltmək üçün 1 nəfər donor lazım olur. Amma bu aparata da set lazımdır. Setlər isə apteklərdə 430 manata satılır. Deməli, bunu da almaq xəstənin üzərinə düşür. Ona görə xəstə ağır vəziyyətdə olanda biz məcbur olub ondan bundan yalvar-yaxarla setin də pulunu yığmağa çalışırıq.
4 donordan olan köhnə üsulla hazırlanan trombosit kütləsi qan bankından pulsuz verilir. Seti alıb verdikdə trombositin hazırlanmasını da pulsuz edirlər. Amma mərkəzi Klinikada, Tədris Cərrahiyyədə 500 manata hazır və keyfiyyətli trombosit kütləsi satılır, məcbur olanda ordan da alanlar var.
Ona görə də leykemiyalı xəstələrin daha çox qan, donor və trombositə ehtiyacı olur.
- Bir leykemiyalı xəstənin müalicəsi üçün başdan sona kimi nə qədər vəsait tələb olunur? Olurmu ki, pul olmadığına görə xəstə həyatını itirir, ya müalicə yarımçıq qalır?
- Leykemiyanın müxtəlif növləri var, müalicələr də fərqlidir. Elə növü var ki, kimyəvi dərmanlarla fəsadsız müalicə olunur. Elə dərman var biri 1000 manatdır. Eləsi var 30.000 manatdır. Leykemiyalı uşaqlara çox dərman lazım olur. Hardasa aya 3000 manat xərclənir. Trombokütlə lazım olanda isə 6000 manata kimi qalxır. Bu ən minimumdur. Ağır variantlarda 100-200 min manat tələb oluna bilər.
Dövlət proqramı xəstəni kimyəvi preparatlarla təmin edir, amma kimyaterapiyadan sonrakı fəsadlar üçün daha çox dərman lazımdır.
Bəli, olur ki, ailənin pulu tükənir, müalicəni yarımçıq qoyur, uşağı da Allahın ümidinə buraxır. Biz məhz belə ailələrin yanında oluruq. Çoxunu yenidən geri qaytarıb, müalicəyə davam etdirmişik, uşaqların adına hesab açmışıq. Çox vaxt olub ki, ana yalandan deyib uşağı aparırıq xaricə, amma qaytarıb rayona, evdə saxlayıb. Rayonda da uşaq vəfat edib. Belə hallarla təəssüf ki, üzləşirik. Heç kimi də qınaya bilmirik.
- Bəs Azərbaycanda ilik nəqli həyata keçirilirmi, burda da donor necə tapılır?
-Bəli, talassemiya mərkəzində olunur, çox da uğurlu alınır, sağalan xəstələrimiz son illərdə çoxdur. Azərbaycanda yalnız bacı qardaşdan donor kimi istifadə olunur. Təəssüflər olsun hələ 17 yaşından yuxarı xəstələrə ilik nəqli etmirlər. Bu xəstələr xarici ölkələrə gedir. Xaricdə də bu əməliyyat 300.000 avrodan başlayır. Adi ailə üçün bu kosmik rəqəmdir.
- Daha çox hansı ailələrdən və ya bölgələrdən leykemiyalı uşaqlar gəlir? Niyə uşaq durduğu yerdə qan xərçənginə tutulur? Sizcə səbəbi nədir?
- Leykemiyalı uşaqlar istənilən ailədə ola bilər. Burda bölgə, rayon, sosial status, varlı-kasıb fərqi yoxdur. Bizim müşahidələrimiz göstərir ki, daha çox durumu zəif, problemli, çox kasıb ailələrdən çıxır. Bəlkə də biz onlarla ünsiyyətdəyik ona görə. Çünki imkanlı ailələrin uşağında leykemiya aşkar olunanda xaricə gedirlər.
11 il ərzində biz valideynlərdən soruşmuşuq ki, nədən sonra uşaq xəstələndi. Çoxu etiraf edib ki, uşaq möhkəm qorxu, stress keçirdikdən sonra zəiflədi. Mən özüm də müşahidə etmişəm ki, həqiqətən ən birinci səbəb stressdir. Digər səbəblər qida və genetik amillərdir.
Təəssüf ki, bəzi ailələrdə uşağın xəstə olduğunu öyrənən kimi ailənin kişisi ortadan itir, boşanır, ailəsini atır.
Qadın qalır tək, xəstə uşaqla meydanda.
-Bu gün leykemiyalı xəstələrin əsas problemi nədir? Birlik olaraq nələri etmək istəyirsiz, amma edə bilmirsiz?
-Leykemiyalı uşaqlar üçün ən birinci problem steril şəraitin olmamasıdır. Hematologiya şöbəsində bir palatada 4-5 nəfər uşaq yatır. Bu uşaqlar çox steril şəraitdə müalicə almalıdırlar. Çünki immunitetləri zəif olur, adi virusdan, çirkdən belə onlarda problem yaranır. Bizim uşaqlar çox dözümlü, qəhrəman uşaqlardırlar ki, davam gətirə bilirlər.
Bir onunla fəxr edə bilərik ki, həkimlərimiz çox savadlıdır. Müalicə baxımından əllərindən gələni edirlər. Amma şərait baxımdan bir şey edə bilmirlər, çünki bu işlər onların vəzifəsi deyil. Hemotologiya institutunun əməkdaşları, baş hematoloqomuz Çingiz Əsədovun da çox işləri, əziyyətləri var.
Mən özüm də leykoz xəstəsi kimi 12 ildir ki, öz həkimlərimizin sayəsində sağam. Zöhrə xanım direktor gələndən leykemiya üzrə dövlət proqramı qəbul olundu. Artıq 1 ildir dərmanları pulsuz verirlər. Sadəcə bu xəstəlik özü çox bahalı "xəstəlikdir".
Birlik olaraq da fəaliyyətimizə heç bir maneə yoxdur. Bacardığımız qədər dövlətimizə yardımçı olmağa çalışırıq. Leykemiyalı xəstələrimizi daha çox mənəvi baxımdan dəstəkləməyə çalışırıq.
Bu gün əsas hədəfimiz ayrıca müasir tələblərə cavab verən Leykemiya mərkəzininin yaradılmasıdır. Orda hər palatada 1-2 uşaq yerləşməlidir. Residivli xəstələr tam təcrid olunmalıdır. Xəstə ailələri çox əziyyət çəkir. Rayondan gələn ailə uşağına görə Bakıda kirayə qalmalıdır. Bu da əlavə 200-300 manat xərcdir.
Təəssüf ki, bəzi ailələrdə uşağın xəstə olduğunu öyrənən kimi ailənin kişisi, ata ortadan itir, boşanır, ailəsini atır. Qadın qalır tək, xəstə uşaqla meydanda. Bilmir uşaq müalicə etsin, kirayə qalsın, işləsin...
Biz Dövlət sosial fonduna müraciət etmişik ki, bu ailələr üçün ya pansionat tikilsin, ya yataqxana ayrılsın. Mən Türkiyədə olanda görmüşəm, orda leykemiyalı uşaqlar üçün şəhərcik salıblar. Ailələr orda qalırdı, uşaqlar da xəstəxanada. Hemotoloji mərkəz tikiləcəksə, orda mütləq ailə üçün yer də olmalıdır.
-Bəs hazırkı vəziyyətdə nə etmək olar? Şəraiti az da olsa düzəltmək üçün nələr lazımdır?
- Hemotologiyada uşaqlar üçün əlavə korpus olmalıdır. Cəmi bir mərtəbə ayrılıb. Bu da çox azdır.
Hematologiyada bu uşaqlar üçün normal reanimasiya yoxdur. Valideynlər üçün otaq yoxdur. Çox sıxlıqdır. Uşaqlar üçün oyun otağı yoxdur. Oyuncaqları bilmirik hara qoyaq. Televizor almışıq var, amma yer yoxdur qoysunlar.
Leykemiya mərkəzində həm cərrah, həm nevroloq, həm hepatoloq, həm göz həkimi olmalıdır. Uşaqda fəsad olanda taksi ilə aparırlar başqa xəstəxanaya, həkim baxır, yenidən mərkəzə qaytarırlar. Bu uşaq üçün ikiqat zərərdir. Bu məsələləri qabartmaq lazımdır.
- Yəqin ki, təşkilat olaraq iş adamlarına, şirkətlərə müraciət etmisiz. Elə bir adam olubmu ki, bir uşağın müalicəsini himayəsinə götürsün, ya böyük vəsait ayırsın? Yoxsa imtina edənlər daha çoxdur.
-İş adamlarına, şirkətlərə, imkanı olan insanlara əvvəllər daha çox müraciət edirdik. Amma nəticə təbii ki, yaxşı olmadı. Eşitməməzliyə qoyurlar özlərini. Hətta adi bokslar nədir ki, marketlərə, banklara qoya bilmirik. Yenə qutu olsa, insanlar qəpik-qəpik komək edir. Amma tanınmış marketlər şəbəkəsi buna icazə vermir.
Kimə ki müraciət edirik, ilk sözləri bu olur ki, Allah bilir pul uşağa çatır ya yox? Bİz onları dəvət edirik ki, gəlin özünüz baxın. Özünüz bir uşağı himayəyə götürün. Həkimlərlə görüşün. Dərmanları alıb şəxsən xəstəyə çatdırın. Biz sadəcə yönəldək. Təki dəstək olun, təki gəlin.
Ümid yerimiz təbii ki, dövlət başçımızadır, Mehriban xanımadır. Mehriban xanımın və Leyla Əliyevanın bu sahəni şəxsən yardımlarına götürmələrini istərdik. Bəzən ailələr fonda müraciət edir. Amma artıq gecikmiş mərhələdə olur, bu xəstəlik lap başda müalicə olunsa effektivdir.
Çox istərdik tibbi sığorta sistemi işləsin. Kasıb ailələrimizin övladları bu yolla müalicə alsın.
Əvvəllər ölən uşaqların sayı çox olurdu. İndi isə azalıb. Çünki müalicə şərtləri yaxşılaşıb.
Leykemiyadan sağalmaq mümkündür. Sadəcə sona kimi mübarizə aparmaq lazımdır
- Bu qədər ağır yükün altında olduğunuz üçün özünüzü qınayırsızmı, olubmu yorulub, bezib kənara çəkilmək istəmisiz?
- Mənim özümə 2006-cı ildə leykoz diaqnozu qoydular. Müalicə olundum, indi remissiya dövründəyəm. Bu iş artıq mənim missiyamdır.
Təəssüf ki, insanlar bu təşkilatları pis qarşılayır. Hamı elə bilir ki, pullar yığılır, xəstələrə xərclənmir. Amma biz ki o xəstələri görürük, onlar üçün pul tapmayanda dəli oluruq, ağlayırıq, əsəb keçiririk, necə ola bilər ki, əldə pul olsun, kömək etməyək? Bəzən peşman oluram, geri çəkilmək istəyirəm. Lazımsız söhbətlər, inamsızılq, çətinliklər bizi yorur. Amma uşaqları görən kimi bunlar unudulur.
Təzə başlayanda ölən uşaqlar çox idi. Indi isə azalıb. Həftələrlə özümə gələ bilmirdim. İndi çalışıram ki, bir uşağa çox bağıanmayım. İndi hər şey gözləniləndir. Çox şeyləri adi qarşılamağa çalışıram. Hər şey ola bilər. Əgər ruhdan, gücdən düşsəm, stresə düşsəm, uşaqlara kömək edə bilməyəcəm. Mən isə onları yarı yolda qoymaq istəmirəm.
Leykemiyadan müalicə olunmaq mümkündür. Yetər ki, vaxtında diaqnoz qoyulub, mülaicəyə başlanılsın. Azərbaycanda yetəri qədər bacarıqlı həkim var. Biz də əlimizdən gələni əsirgəməyəcəyik.
İnsanlarımızdan xahişim odur ki, leykemiyalı uşaqlara qarşı həssas olsunlar. Səsimizə səs versinlər. 1 manat da olsa yardımlarını əsirgəməsinlər. Donor kimi qan verə bilərlər. Xeyriyyə yarmarkalarmıza, tədbirlərimizə qatılsınlar. Uşaqlara istənilən dəstək üçün bizim Leykemiya ilə mübarizə İB – səhifəsinə müraciət edə bilərlər.
AYGÜN MUSAYEVA
Ən Çox Oxunanlar
Yeni Xəbərlər
